Estima-se que 6 milhões de crianças nos Estados recebem educação
especial, de acordo com o Departamento Americano de Educação. Uma em
cada 10 crianças abaixo dos 14 anos tem algum tipo de necessidade
especial, o que inclui qualquer deficiência física, cognitiva ou médica,
ou doenças crônicas ou que ameaçem a vida.
Meu filho de 3 anos, Jacob, é uma delas.
Ele tem Síndrome do Cromossomo 18. O Cromossomo 18 tem várias
síndromes conhecidas, incluindo a do Anel 18 e a bem conhecida Trissomia
18 (que afeta a filha do Rick Santorum, Bella). Meu filho tem a mais
rara delas, a 18q. Apenas 1 em cada 40 mil americanos tem a síndrome do
18q, o que significa que menos de 7800 americanos são afetados por essa
disordem.
Por causa dessa síndrome, Jacob tem tido sérios problemas médicos e
de desenvolvimento. Ele teve que fazer cirurgia cardíaca, cirurgia
renal, broncoscopias e endoscopias, dormia com um tubo de oxigênio, já
fez inúmeros exames médicos e viu vários especialistas. Temos entrado e
saído de hospitais e consultórios médicos desde que ele tinha 3 meses
de idade. Ele também tem atrasos severos do desenvolvimento e faz fono,
terapia ocupacional, fisioterapia e terapia comportamental.
Criar uma criança com qualquer síndrome, condição ou necessidade
especial é, ao mesmo tempo, uma bênção e um desafio. Um desafio por
motivos óbvios, e uma bênção porque você não sabe realmente o que são
vitória e alegria até você ver seu filho superar algumas dessas
dificuldades (algumas vezes, sorrindo felizão).
Provavelmente, você conhece algum “pai ou mãe especial”, ou você pode
ser um. Como uma mãe especial, eu normalmente não compartilho meus
sentimentos sobre essa faceta da minha vida nem mesmo com meus amigos
mais próximos, então, eu decidi compilar uma lista aqui com o objetivo
de construir compreensão. Não pretendo falar por cada pai ou mãe
especial que haja por aí, mas pelos que eu conheço, algumas coisas aqui
são bem universais. Se eu me esqueci de alguma coisa, por favor, deixe
um comentário abaixo.
1. Eu estou cansada. Ser mãe e pai já é uma
empreitada exaustiva. Mas ser pai ou mãe de uma criança com necessidades
especiais leva as coisas a outro nível de fadiga. Por mais que eu tenha
uma boa noite de sono ou tire um tempo de descanso, há um nível de
cansaço emocional e físico que está sempre ali, que vem simplesmente com
o peso de cuidar dessas necessidades especiais. Visitas a hospitais e
médicos não ocorrem poucas vezes no ano, podem ser até várias vezes em
um mês. Terapias podem ser diárias. Burocracias e contas fazem pilha,
tempo livre é usado pesquisando por novos tratamentos, posicionando meu
filho para sentar de uma certa forma, defendendo-o nos sistemas médicos e
educacionais. E isso tudo sem mencionar a carga emocional de criar uma
criança com necessidades especiais, já que os picos e vales nos parecem
muito mais extremos. Sou sempre grata por qualquer ajuda dos amigos no
sentido de facilitar minha vida, não importa quão pequena, desde
organizar meus planos e agenda até olhar meu filho enquanto eu como.
2. Tenho inveja. Essa é difícil de dizer e assumir,
mas é verdade. Quando eu vejo uma criança de 1 aninho fazer coisas que
meu filho não pode fazer aos 4 (como andar), eu sinto uma pontada de
inveja. Dói quando vejo meu filho lutar tanto para aprender a fazer algo
que vem naturalmente para uma criança típica, como mastigar ou apontar.
Pode ser difícil ouvir sobre as proezas dos filhos das amigas. Algumas
vezes, eu só sofro por dentro pelo Jabob. “Não é justo”. E mais estranho
ainda, eu posso até sentir inveja de outras crianças com necessidades
especiais que parecem ter menos desafios que o Jacob, ou que tenham
certos transtornos como Down, ou autismo, que são mais conhecidos e
compreendidos pelo público em geral, e parecem ter mais suporte e
recursos que a rara condição do Jacob. Parece pequeno e não diminui toda
a minha alegria e orgulho com as realizações do meu filho. Mas,
normalmente, é muito difícil, pra mim, estar perto de crianças típicas
com ele. O que me leva a explicar o próximo ponto…
3. Me sinto sozinha. É solitário ser mãe de uma
criança com necessidades especiais. Posso me sentir como uma estranha no
meio de mães de crianças típicas. Ao mesmo tempo em que quero ficar
feliz por elas, me sinto péssima ao ouvir elas se gabarem das 100
palavras que o filho de 2 anos fala, ou que ele já sabe o ABC (ou até
faz cocô no penico). Bom pra elas, mas isso é tão diferente de como meu
mundo se parece. Tem sido importantíssimo pra minha sanidade mental
estar em contato com outras “mães especiais”, com quem não é
desconfortável ou chocante trocar histórias sobre medicações, tubos
alimentares, aparelhos para comunicação e terapias. Mesmo dentro dessa
comunidade, no entanto, há tanta variação no nível de comprometimento de
cada criança. Somente eu entendo a composição e os desafios específicos
do Jacob. Com essa honra de ser responsável por ele vem a solidão desse
papel. Eu, frequentemente, me sinto realmente sozinha.
4. Eu tenho medo. Eu me preocupo em não estar
fazendo o suficiente. E se eu perdi um tratamento ou um diagnóstico e
aquela janela de tempo ideal para tratar isso passou? Eu me preocupo com
o futuro do Jacob, se ele um dia vai dirigir um carro, ou se casar, ou
viver independentemente. Eu tenho medo de pensar em como ele vai se
machucar na experiência de “ser diferente” em um mundo que é normalmente
duro (sem mencionar que eu temo pela integridade física de qualquer
pessoa que fizer meu filho sofrer). Eu tenho medo das finanças.
Finalmente, eu tenho medo do que vai ser do Jacob se qualquer coisa
acontecer a mim. Apesar disso, meu temores diminuíram substancialmente
ao longo dos anos por causa da minha fé, e por causa do contato com
outras crianças, adolescentes e adultos afetados pela síndrome do Jacob.
Quando eu conheci algumas dessas pessoas incríveis em uma conferência
no ano passado, a tristeza e o desespero que eu estava projetando para a
vida futura do Jacob (porque era tão desconhecida) sumiram quando eu vi
o amor e prosperidade que eram realidade nas suas vidas. O medo da dor
emocional (pra mim e Jacob) é, provavelmente, o que permanece mais.
5. Eu gostaria que você parasse de dizer “retardado”, “mongol”, “desde que seja saudável”… Eu
sei que as pessoas normalmente não tem a intenção de ser rudes com
esses comentários, e eu provavelmente falei isso antes do Jacob nascer.
Mas, agora, sempre que eu ouço isso, sinto uma pontada de dor. Por
favor, pare de dizer essas coisas. É desrespeitoso e dolorido para
aqueles que amam e criam as crianças de quem você está zombando (isso
sem mencionar para as próprias crianças). E, como último comentário,
“desde que seja saudável”, eu ouço várias mulheres grávidas dizerem
isso. Não me entenda errado, eu compreendo e compartilho seus desejos de
bebês saudáveis em cada nascimento, mas isso tem se tornado um mantra
tão impensado durante a gravidez que pode parecer um desejo contra o que
o meu filho é. “E se não for saudável?”. Eu quero perguntar. (Minha
resposta: vai dar tudo certo. Você e seu filho ainda vão ter uma vida
ótima).
6. Eu sou humana. Eu tenho sido desafiada e
empurrada além dos meus limites na criação do meu filho. Cresci
tremendamente como pessoa e desenvolvi um coração mais humano e uma
empatia pelos outros de uma forma que eu jamais teria sem ele. Mas sou
igual à mãe do lado em alguns sentidos. Às vezes, eu perco a paciência,
meu filho me irrita, e algumas vezes eu quero só fugir para o spa ou ir
às compras (e, hum, eu frequentemente faço isso). Eu ainda tenho sonhos e
aspirações pessoais. Eu viajo, danço, estou escrevendo um livro, amo
boa comida, falo sobre relacionamentos. Eu vejo Mad Men, e gosto de um
bom suéter de cashmere. Algumas vezes, é bom escapar e falar de todas
essas outras coisas. E, se parece que eu só falo desse outro lado da
minha vida algumas vezes, é porque pode ser difícil falar sobre o meu
filho. O que me leva ao ponto final…
7. Eu quero falar sobre o meu filho/ É difícil falar sobre o meu filho. Meu
filho é a coisa mais inspiradora que aconteceu na minha vida. Tem dias
em que eu quero gritar do topo do Empire State Building o quão divertido
e fofo ele é, ou como ele realizou alguma coisa na escola (ele foi
eleito, recentemente, presidente da classe!). Algumas vezes, quando
estou tendo um dia difícil, ou acabei de descobrir outro problema de
saúde ou desenvolvimento, eu posso não falar muito. Eu não compartilho
com os outros frequentemente – mesmo amigos próximos e família – os
detalhes do que eu passo com relação Jacob. Mas isso não significa que
eu não quero aprender como compartilhar nossa vida com os outros. Uma
coisa que eu sempre apreciei é quando as pessoas me perguntam algo mais
específico sobre o Jacob, como “Jacob gostou do zoológico?”, ou “como
está indo a coisa da linguagem de sinais com ele?”, ao invés de questões
genéricas como “como está o Jacob?”, o que pode me fazer sentir tão
sobrecarregada que eu só respondo “está bem”. Começar com os detalhes me
dá uma chance de começar a compartilhar. E, se não estou
compartilhando, não pense que não há várias coisas acontecendo sob a
superfície, ou que eu não quero contar.
Criar uma criança com necessidades especiais mudou a minha vida. Eu
cresci em uma família que valorizava performance e perfeição acima de
tudo, e inconscientemente eu passei a julgar a mim mesma e aos outros
por essa ótica. Nada muda mais essa ótica do que ter uma doce e inocente
criança que nasceu com dificuldades que tornam a vida comum e a
performance normal mais duras ou até impossíveis.
Isso me ajudou a entender que amor verdadeiro é conhecer alguém
(criança ou adulto, com necessidades especiais ou não) exatamente onde
ele ou ela está – sem se importar com como eles “deveriam” ser. Criar
uma criança com necessidades especiais destrói todos os “deveria ser”
que nós idolatramos e construímos nossa vida ao redor e coloca outra
coisa no núcleo: amor e compreensão. Então, talvez isso me leve à última
coisa que você, provavelmente, não sabe sobre um pai ou mãe
especial…pode ser duro pra mim, mas eu me sinto, de muitas maneiras,
realmente abençoada.
Link para o texto original em inglês: http://www.huffingtonpost.com/maria-lin/special-needs-parenting_b_1314348.html?ref=fb&src=sp&comm_ref=false
http://lagartavirapupa.com.br/7-coisas-que-voce-nao-sabe-sobre-pais-especiais/
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