Concurso Cultural Crônicas da Surdez: o primeiro lugar

Por Crônicas da Surdez em Posts dos Leitores

A HISTÓRIA DA TEIMOSIA – Diana Sampaio

 Isto mesmo… O título é bem apropriado à minha história… Nasci com Goldenhar, uma síndrome rara… Como sintomas, 4 vértebras fundidas na cervical, o que me reduz um pouco a mobilidade do pescoço e restringe certas atividades físicas de impacto… Também tive a microssomia hemifacial, uma assimetria do rosto, no meu caso, no lado direito da face, que me rendeu duas cirurgias buco-maxilo-faciais bem traumáticas, até me deixar com um rostinho minimamente apresentável… No pacote, tinha direito a hidrocefalia, 4 cirurgias neurológicas, sequela motora e estrabismo… Trocando em miúdos, a má formação dos 2 ouvidos externos, com surdez mista, moderadamente severa e bilateral nunca foi realmente o maior dos meus problemas… Entretanto, seguramente foi um dos que mais me irritou e incomodou…

De fato, diante de outras questões, não era algo assim tão sério, mas com os meus antecedentes, eu não sou exatamente uma pessoa acostumada a respeitar limites e aceitar que não posso ir adiante, ou que pra uma determinada coisa “não tem jeito”… E com relação ao meu tipo de perda, durante muitos e muitos anos, isto foi sempre o que eu ouvi… “Seu tipo de perda é pouco comum, não há muitas estatísticas, não é um tipo de perda rentável, o mercado audiológico não se interessa em pesquisar novas alternativas para este tipo de perda… Se você tivesse perda profunda ou severa neurossensorial, existiria o IC, mas para o seu caso, tudo que existe é aquele vibrador ósseo convencional, que você já conhece, nada de novo…” Costumava responder que arranjavam solução pra pneumonia e me deixavam morrer de gripe, guardadas as devidas proporções…

O fatídico vibrador ósseo convencional era uma geringonça horrorosa, com uma passadeira, arco ou tiara, como queiram os regionalismos, presa a um fio, que ficava acoplado a uma caixinha, onde havia o volume e o compartimento de bateria… Quando eu era criança, a qualidade do som era bastante ruim, havia muita microfonia e ruído de fundo e, em se tratando de perda moderada, eu me sentia mais confiante sem usar nada… Dos 7 aos 15 anos, simplesmente não usei nada, além de LOF… Sentava na frente, lia os lábios da professora, prestava atenção às aulas e isto era tudo… E sempre fui excelente aluna, sempre amei ler e escrever, nunca perdi um ano da escola, sempre estudei em bons colégios regulares e particulares, aprendi línguas e tudo mais…

Além de ser um trambolho, perto dos intracanal, microcanal e demais opções para surdez neurossensorial e além da qualidade do som duvidosa, o problema do vibrador ósseo convencional é que ele causava apertamento e afundamento de crânio, o que não era um bom prognóstico pra quem já tinha antecedentes neurológicos, assim como eu… Pra não falar nas dores de cabeça constantes… Ademais, havia o agravante de que a minha surdez era bilateral e o vibrador da tiara nunca me proporcionou audição binaural… Isto afetava, naturalmente, a localização e a discriminação do som…

Enfim… O fato é que, durante a minha vida inteira, ruim ou bom, o trambolhinho era a minha única alternativa… Rejeitei os anos que pude, mas isto me tornou um ser anti-social… Eu era extremamente inteligente, excelente aluna, mas patologicamente tímida… Ao ponto de não telefonar nem pra minha avó, ao ponto de não ter coragem de pedir o meu próprio lanche, numa lanchonete, ao ponto de praticamente não ter amigos… Quando cheguei à adolescência, estes entraves se tornaram mais nítidos e precisei me render ao aparelho… Já nesta época, é preciso confessar que havia melhorado um bocado, pelo menos no que se refere à qualidade do som… Quanto ao resto, permaneciam todas as demais queixas, mas tornou-se um mal necessário na minha vida…

Aos 19 anos, fazendo intercâmbio nos EUA, do qual voltei, à época, com um TOEFL score suficiente para ser aceita como aluna regular na Universidade de Berkeley, se quisesse (ousada, eu???), encontrei uma versão mais moderna, que só tinha a tiara e não mais a caixinha, já não parecia mais com um walk man, já era uma espécie de up grade… A qualidade do som também era melhor… Pela primeira vez, ouvi o som de um grilo e o barulho da seta do carro, que cheguei a pensar, na verdade, ser algum defeito, de tanto que o som era novo pra mim… Ainda assim, permaneciam o apertamento e afundamento de crânio, juntamente com as dores de cabeça e as limitações decorrentes de se ter audição unilateral apenas…

Inconformada por natureza que sou, sempre busquei outras alternativas… Sempre dizia que não ia morrer usando aquela passadeira… Fui a SP, ao Centrinho, a tudo que era tido como melhor, referência no assunto… E sempre as mesmas respostas; muitos “nãos”… Quando fui ao Centrinho e voltei de lá bastante desapontada, cheguei a ouvir da minha própria mãe que eu desistisse de procurar por algo que não existia… Nos dizeres dela, eu tinha baixa tolerância a frustração, era movida a desafios e precisava entender que na vida a gente não pode tudo, não consegue tudo, não supera tudo… Existem limites que não podem ser transpostos… E nós ouvimos mais não do que sim… Eu engoli aquele sapo, na época, porque realmente não havia nada de efetivo que eu pudesse retrucar… Só disse a ela que, por enquanto, ficava com aquela resposta dela, mas não ia me conformar… Eu poderia ouvir 10 nãos e ia chorar, me descabelar em todas as vezes, mas ainda haveria o dia de eu ouvir um sim…

Eu não morreria usando aquela passadeira, esta era a única certeza que eu tinha… Isto foi há bem mais de 10 anos atrás, mas eu, de fato, estava certa… Em junho de 2006, meu vibrador quebrou e, como minha irmã estava morando na Alemanha e meus pais foram visitá-la, dei-lhes a incumbência de procurar, na Europa, alguma novidade pra mim, já que o modelo reduzido da tiara eu encontrei no exterior… Voltaram com o folder do BAHA que, na época, ainda nem era uma marca da Cochlear… Na Europa, o aparelho já tinha a minha idade, até um ano mais que eu… Por aqui, não havia chegado ainda, só pra variar… Foi o bastante para me sentir que nem criança de quem tomaram o pirulito…

Implantar fora seria os olhos da cara, depois teria que aguardar o tempo da osseointegração para a ativação, que no BAHA, é 2 a 3 vezes mais demorado do que no IC e depois, voltar pro Brasil sem ter assistência técnica e nem reabilitação fonoaudiológica adequada… Realmente, não dava… Fiquei muito frustrada e comecei a dar meus pulos por aqui pra ver como podia fazer…Fuça daqui, procura dali, acabei chegando ao contato daquela que se tornou a minha amada e adorada fono da época, responsável, juntamente com meu otorrino, pelo meu pequeno milagre… Ela me disse que já tinha notícias do BAHA, que a Cochlear tinha comprado a marca e a Politec, na época, ainda estava tentando a autorização da ANVISA para a importação… Disse-me que havia um médico em SP que já havia feito alguns implantes, a título experimental, importando o aparelho para pesquisa e que eu poderia procurá-lo para questionar sobre a viabilidade deste procedimento pra mim… Fiz isto, mas o tal médico afirmou que não estava mais realizando estas pesquisas e que só me restava aguardar os trâmites da Politec, junto à ANVISA.

Nesta época, eu já tinha 6 meses de aparelho quebrado e não podia mais aguardar… Comprei outro vibrador ósseo do modelo convencional e estava disposta a gastar a vida útil dele, “namorando” com o BAHA pela internet, até o momento oportuno… Até mesmo porque, acreditava que, devido à novidade, o plano não cobriria e eu tinha acabado de adquirir um aparelho novinho e ainda estava pagando… Neste meio tempo, minha mãe teve um câncer bem sério que a debilitou bastante e eu deixei de ser prioridade na minha própria vida para vivenciar de perto o processo dela… Quando ela melhorou, precisei retomar a monografia da pós, abortada durante toda a tormenta… Em meio a tudo isto, acompanhava o desenrolar do BAHA no país… Já sabia que estava autorizado, já sabia que tinha equipe na Bahia, já sabia quem eram os profissionais, inclusive a fono da equipe era exatamente aquela que tinha me dado as primeiras notícias do BAHA no país e em quem eu havia confiado tanto…

Tinha tudo mapeado e catalogado… Até que o destino ajudou e o vibrador apresentou um defeito, com menos de 2 anos de uso, em maio de 2009… Com mais de um mês e meio de idas e vindas na assistência, me irritei e decidi marcar a consulta do BAHA… Era a minha hora… Da fono pro otorrino foi só um passo… Das consultas pros exames pré-operatórios, nem senti… Meus pais nem se deram conta… Um belo dia, cheguei pro meu pai e falei: “Amanhã tenho uma tomografia, talvez tome contraste e não posso ir desacompanhada, você pode ir comigo???” Só aí ele se deu conta de que a coisa estava mesmo ficando séria e que eu estava decidida a operar e resolveu ir ao médico comigo na consulta seguinte para se inteirar de todo o processo…

Em agosto de 2009, fui a primeira implantada de BAHA do Norte/Nordeste e em março de 2010, a primeira biimplantada na região… Na semana da primeira ativação, fiz um ritual de passagem. Cortei os cabelos no pescoço, coisa que eu nunca fiz na vida, para melhor esconder o meu antigo trambolhinho… Até prefiro o cabelo grande, mas me dei ao luxo de cortar, só pra poder dizer que agora eu podia… E depois, outras delícias vieram… Me libertar em muito da LOF, ouvir o que se falava em outro ambiente, quando as pessoas não estavam esperando que eu ouviria… Ouvir cochichos no escuro… Ainda havia a promessa do bilateral… No dia da segunda ativação, eu não tive condições de observar nenhuma melhora na discriminação e na localização do som… A única coisa que eu tive forças pra fazer foi chorar igual criança… Chorei de soluçar… Quando vi aqueles dois bichinhos ligados ao mesmo tempo, passou um filminho de 31 anos em 5 segundos na minha cabeça… 

Com 31 anos de privação de binauralidade, obviamente, não tenho e nem terei localização sonora perfeita… No entanto, como tenho hidrocefalia associada a deficiência auditiva bilateral, a minha noção espacial também era afetada… Eu não dirigia antes do implante bilateral… Uma maravilhosa conquista, extremamente libertadora, ainda mais atualmente, depois de sair da casa dos meus pais para morar sozinha… E mesmo depois de 3 anos de binauralidade, em 2013, ainda me peguei chorando, em meio ao trânsito, após constatar, durante uma semana de observação cuidadosa, que agora eu reconhecia, com 100% de acerto, de que lado vinham as buzinas das motos… Só posso dizer que, depois de conquistar a binauralidade que nunca tive antes, precisei voltar para a psicoterapia, para readequar minhas noções de limites e traçar novas metas, desejos e aspirações, porque depois do segundo BAHA, cheguei a achar que iria morrer, agora que até o que era “impossível” eu já tinha alcançado… 

Como valeu ser teimosa, ter ido de encontro ao mundo inteiro que me negava esta possibilidade… Como valeu ter acreditado no que ainda nem existia e quando todos ainda duvidavam… E o mais maravilhoso é poder constatar que mesmo hoje, mesmo agora, com 4 anos de implante, ainda há novidades e deslumbramento sonoro… Após o upgrade do processador, ter ido ao Teatro Castro Alves, assistir a um concerto da Orquestra Sinfônica da Bahia, utilizando o programa 3 do implante, pra música, foi simplesmente incrível… Ouvir a apresentação de uma amiga querida, a quem digo que tem a voz de fada, foi como se a estivesse escutando pela primeira vez… Segurei mesmo pra não chorar no meio do povo… Atualmente, o sentimento que me norteia, ao escrever é simplesmente o da mais pura gratidão… 

Durante o período de quebra do vibrador convencional, enquanto aguardava a autorização do plano pro BAHA, fiz um curso de meditação e respiração com instrutor internacional… Infelizmente, de aparelho quebrado, mesmo sentando na frente, tentando a LOF e ficando perto da caixa de som, ainda assim eu não conseguia compreender muito do que o instrutor ou o tradutor diziam… E, a despeito de estar num curso de meditação, eu longe estive de alcançar um estado meditativo… É que superar limites, pra mim, sempre foi relativamente fácil… Aceitar um limite que a vida me impunha e eu não podia transpor, isto sim que era a maior dificuldade… Sofri muito naquela ocasião por não conseguir me superar e fazer o curso com a mesma intensidade que os demais participantes… Depois, tive oportunidade de repetir o mesmo curso, agora com “os gêmeos”, como carinhosamente apelidei os meus BAHINHAS… Pude aproveitar intensamente cada minuto do curso e compreender até mesmo a palestrante, independente da tradução… Que presente maravilhoso!!! Não exagero ao afirmar que a minha sensação é a da mais pura gratidão… A Deus, à espiritualidade, por me dar este presente, ao BAHA, por me proporcionar autonomia e contentamento e aos meus eternos fono amada e otorrino do coração, por serem instrumentos de luz em minha vida…

Por isto, quero compartilhar este relato, a fim de que outras pessoas sejam tão beneficiadas como eu fui… Tanta alegria o BAHA tem me proporcionado, que eu preciso compartilhar, não mereço e nem quero guardar só pra mim… Tomara que tantas outras pessoas tenham acesso a todas estas possibilidades que agora se abrem para mim.

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